Projetos a Decorrer
DATAGov: Participação dos cidadãos na governança de dados de saúde: uma abordagem à proteção de dados centrada nas pessoas (POCI-01-0145-FEDER-032194).
Ref
POCI-01-0145-FEDER-032194
Financing Instituitions
FEDER
Participating Institutions
Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto (ISPUP/UP) • Epidemiology Research Unit Institute of Public Health, University of Porto (EPIUnit) e Centro Hospitalar São João.
Summary
Data de início: 16 de julho 2018
Data de fim: 15 de julho 2021
Orçamento total: 201.316,83€
Orçamento atribuído ao ISPUP: 201.316,83€
Investigador Responsável: Cláudia de Freitas
O Projeto DATAGov pretende promover a coprodução de um modelo para o envolvimento dos cidadãos na governação de dados de saúde. Utilizando uma abordagem metodológica mista, o projeto permitirá identificar as preferências dos cidadãos relativamente à participação em decisões acerca da recolha, partilha e proteção de dados de saúde e da utilização de dados secundários, assim como compreender as razões subjacente às suas preferências. Esta abordagem servirá de base para o envolvimento de doentes, cuidadores informais s e profissionais de saúde, de dois centros de referência de doenças raras, na avaliação dos benefícios e riscos associados à participação dos doentes e demais cidadãos na governação de dados de saúde, bem como na elaboração de inovações sociais que permitam lidar com os eventuais desafios éticos, legais e sociais decorrentes da participação.
